I et sygdomsforløb er det helt naturligt, at fokusset er på den syge, men det er samtidig utrolig vigtigt ikke at glemme de pårørende. I denne artikel beskriver Nana – OvaCures pårørende-ambassadør – hvordan hun oplevede og stadig oplever livet som pårørende.
”Jeg levede med en konstant summen i armene, imens min mor stadig levede. Tanker som for eksempel: ’Hvornår kommer den næste udmelding om forværring eller bedring?’ gik ofte igennem mit hoved. Jeg havde en følelse af spænding i min krop, og mine tanker kredsede om emnet ’er der mon ikke snart nogen, der finder en mirakelkur til min mor her i sidste time?’ Men den kom ikke, og det lever jeg med i dag.
Jeg oplevede en form for berøringsangst overfor de efterladte i form af stilhed. Bevares, det var heldigvis et fåtal af de mennesker, jeg havde i min omgangskreds af venner og bekendte. Men den var der stadigvæk. Jeg har senere hen lært, at det ikke er, fordi de ikke ville mig, men de vidste ikke, hvad de skulle sige eller gøre, og så blev de bare stille i stedet. Som i radiostilhed. Mit overskud var på et minimum, så det at skulle kæmpe for at holde visse bekendtskaber ved lige, var ikke der, jeg valgte at bruge mit overskud.
I hele min mors sygdomsproces levede jeg med et samsurium af følelser og tanker. Jeg havde konstant følere ude i min egen lille kerne i mit eget hjem i forhold til min mand og børn, men også hvad der foregik hos de andre pårørende. Men jeg var ikke særlig god til at mærke ind i mig selv. Sådan helt egoistisk. Mit liv kørte derud af med 180 km/t med min uddannelse der var i gang (pædagoguddannelsen), og med alt hvad der hørte til i form af praktikker, afleveringsopgaver og eksamener. Det førte til, at da jeg endelig havde fuldført min uddannelse og stod med papirerne i hånden, så startede sorgprocessen. Heldigvis havde jeg en lang sommerferie på flere uger, inden jeg skulle starte på nyerhvervet pædagogjob, hvor jeg kunne gøre, hvad jeg følte, jeg trængte til. Men mit indre var i brand, og jeg formåede stadig ikke at mærke 100%, hvad jeg behøvede. Måske fandt jeg aldrig rigtig ud af det. Det eneste jeg følte, der gav mening, var fortsat at råbe højt om min mor, og hvor tragisk det var for mig, at hun ikke kunne være der til min dimission og give mig et kram, da jeg stod med mit uddannelsesbevis.
Samtalegrupper og psykologtimer har jeg aldrig følt var nyttigt for mig. Det bragte jo ikke min mor tilbage. Jeg havde 2 samtaler med en psykolog, som jeg følte ikke kunne kurere min vrede, som nok var det, der fyldte mest på det givne tidspunkt. I stedet har jeg en lille håndfuld af mennesker igennem OvaCure, som jeg føler jeg connecter med, og det giver mening for mig at bibeholde.
Jeg er stadig pårørende. Jeg vil altid være pårørende, og jeg vil altid have en ild, der føler trang til at råbe op på min mors og andre pårørendes vegne, og det er jeg faktisk stolt af. Jeg er meget ydmyg over at få lov til at sætte mine ord på det at være pårørende og hjælpe med at sprede det gode budskab om det OvaCure gør af utrolige og flotte tiltag.”
Som altid sætter vi hos OvaCure utrolig stor pris på Nanas evne til at sætte ord på hendes følelser, for det er unægteligt ikke nemt at være pårørende. Og med vores fokus på at igangsætte innovativ forskning håber vi på dét gennembrud, der kan forbedre fremtidsprognosen for den enkelte patient og dermed også gøre en forskel for de pårørende.
